Doświadczenie choroby onkologicznej jest złożone i zindywidualizowane. Wpływa na różne sfery życia pacjenta. W pierwszym momencie często budzi w nim niepokój lub lęk. Mimo to wiele osób znajduje w sobie siłę, aby stawić czoła tym wyzwaniom i przekuć je w osobisty rozwój, a nawet doprowadzić do przewartościowania życia. Najnowsze badanie „Pozamedyczne potrzeby pacjentek onkologicznych w Polsce”* pokazuje, jak ważne w procesie zdrowienia są pielęgnacja i dbanie o wygląd, stanowiące dla wielu kobiet nieodłączną część walki z chorobą – te zabiegi dodają pewności siebie i poprawiają jakość życia.

Jaki cel miało przeprowadzenie badania?

Od samego początku, od kiedy Fundacja Piękniejsze Życie zaczynała działalność 17 lat temu, wspierając pacjentki swoim flagowym projektem – organizacją warsztatów z pielęgnacji i makijażu na oddziałach onkologicznych – wiedziałyśmy, że te spotkania pomagają kobietom stanąć na nogi. Realizowaliśmy działania pomocowe, bazując na informacjach zwrotnych, przekazywanych nam przez szpitale oraz trafiających bezpośrednio do nas poprzez nasze kanały komunikacji. Potrzebowaliśmy obiektywnych, twardych danych, które ułatwią nam inicjowanie kolejnych działań. Stąd pomysł, żeby przygotować raport dotyczący pomocy, której potrzebują pacjentki walczące z rakiem w Polsce, a która wykracza poza samo leczenie.

Głównym celem badania „Pozamedyczne potrzeby pacjentek onkologicznych w Polsce” było poznanie postaw życiowych kobiet wobec doświadczeń choroby nowotworowej. Było to badaniespołeczne, w którym wzięło udział 428 pań z doświadczeniem choroby onkologicznej obecnie (33,9 proc. ankietowanych) lub w przeszłości (pozostałe 66,1 proc.). Większość pacjentek leczy/leczyła się w specjalistycznym ośrodku/centrum onkologicznym (57,7 proc.) lub na oddziale onkologicznym szpitala ogólnego (39,7 proc.).

Jakie można wyróżnić czynniki, które wspierały proces leczenia?

Panie zapytane o czynniki pomocne w procesie zdrowienia najczęściej wskazywały na: odporność/równowagę psychiczną (42,1 proc.), zachowanie sprawności fizycznej (39,3 proc.), rzetelną wiedzę na temat procesu leczenia (37,6 proc.) oraz optymistyczne nastawienie (36 proc.). Ważne okazało się też dobre samopoczucie (36 proc.) i regularny kontakt z bliskimi (33 proc.). Ponad trzy czwarte respondentek (77 proc.) może liczyć na wsparcie grupy lub kilku osób. Z kolei ponad 50 proc. pytanych potrzebuje pomocy bliskich i przyjaciół w procesie zdrowienia – prawie 77 proc. deklaruje, że ją otrzymuje. Zdecydowana większość kobiet (ponad 75 proc.) przyznała, że jakość relacji z najbliższymi jest dla nich ważna w procesie leczenia i aż 64 proc. pytanych jest z tej jakości zadowolona.

Pacjentki od swoich najbliższych najbardziej oczekują wsparcia emocjonalnego (63,3 proc.), motywowania w momentach kryzysu (47,9 proc.) oraz praktycznej pomocy przy codziennych czynnościach, tj. zakupy czy zawożenie na badania (40,4 proc.). Ponad 20 proc. respondentek przyznało, że ich najbliżsi nie rozumieli powagi sytuacji związanej z chorobą, ponad 18 proc. stwierdziło, że otoczenie wypierało fakt choroby, a ponad 16 proc. ankietowanych zauważyło, że choroba spowodowała, że najbliżsi się od nich zdystansowali. Ponad połowa (53 proc.) pytanych twierdzi, że od momentu postawienia diagnozy grono ich znajomych jest podobne/nie zmieniło się, u co trzeciej respondentki (32 proc.) grono bliskich i znajomych zmniejszyło się. Optymistyczny w tej sytuacji jest fakt, że trzy na cztery pacjentki (76 proc.) nadal regularnie spotykają się z bliskimi/przyjaciółmi.

Czy kobiety doświadczające choroby nowotworowej mają potrzebę, by zadbać o swój wygląd w tym trudnym czasie?

Kobiety, które stają w obliczu diagnozy nowotworu, często doświadczają skomplikowanych emocji, w tym lęku, niepewności i zmienionego obrazu siebie. W takim kontekście aspekt wizualny nabiera u nich szczególnego znaczenia, ponieważ zadowolenie z wyglądu może pomóc pacjentkom poczuć się lepiej i odzyskać pewność siebie podczas procesu zdrowienia. Powyższe stwierdzenia znajdują potwierdzenie w wynikach omawianego badania. Cztery na pięć kobiet (ponad 84 proc.) dużo lepiej czuje się, gdy dba o siebie. Ponad 81 proc. twierdzi, że chce się czuć kobieco bez względu na etap życia, w którym się znajduje, a więcej niż 75 proc. jest zdania, że troska o wygląd może pomóc w procesie leczenia onkologicznego.

W jaki sposób troska o swój wygląd pomaga kobietom dotkniętym chorobą nowotworową?

Prawie 53 proc. respondentek uważa, że to, jak się czują, widząc się w lustrze, pozytywnie wpływa na proces ich zdrowienia. Dla 68 proc. pytanych nawyki dotyczące pielęgnacji i makijażu mają znaczenie na drodze wychodzenia z choroby. Więcej niż połowa badanych (55 proc.) chciałaby wiedzieć, jak ukryć oznaki choroby za pomocą makijażu.

Większość ankietowanych (63 proc.) ma rytuały, które porządkują im dzień i te, które sprawiają im przyjemność każdego dnia (66 proc.). Dwie na trzy osoby (67 proc.) obecnie dbają o siebie bardziej niż przed chorobą.

Z jakich form wsparcia korzystają kobiety w trakcie leczenia onkologicznego?

Najczęściej wskazywaną formą pomocy, po którą sięgały respondentki, są konsultacje medyczne (24,1 proc.), grupy wsparcia/pomoc psychologiczna (21 proc.) czy też warsztaty (17,8 proc.). Spośród biorących udział w badaniu aż 45,1 proc. stwierdziło, że nie szukało i nie korzystało z pomocy żadnej fundacji, i to nas bardzo zaskoczyło.

W jaki sposób Fundacja Piękniejsze Życie wspiera pacjentki w trakcie leczenia onkologicznego?

Fundacja Piękniejsze Życie od lat, z pasją i zaangażowaniem, organizuje bezpłatne warsztaty z pielęgnacji i makijażu na terenie szpitali onkologicznych i poza nimi. Nasz zespół wykwalifikowanych wolontariuszy, złożony z doświadczonych, zawodowych wizażystów i kosmetyczek, angażuje swój czas i wiedzę, aby nauczyć panie nie tylko tajników pielęgnacji, ale także sztuki makijażu. Tworzymy poradniki, filmy instruktażowe, aby uzupełnić działania pomocowe. W swoich aktywnościach dostrzegamy, że z punktu widzenia pacjentki najbardziej cenny jest bezpośredni kontakt, jaki oferujemy w ramach działań wspierających. To, a także wsparcie emocjonalne, dobre słowo, uwagę. Tworzymy przestrzeń do rozmowy w gronie innych kobiet, które znalazły się w podobnym położeniu, o sprawach niezwiązanych z troską o ich medyczną codzienność. Przenosimy w świat dobrego samopoczucia, relaksu – i za to są wdzięczne najbardziej.

Podsumowując naszą rozmowę, zainicjowany przez fundację raport pokazał, że wciąż jest bardzo dużo do zrobienia. Musimy dotrzeć do bardzo wielu pacjentek z informacją o tym, co robimy. Pamiętajmy o tym, że podejście do leczenia nowotworów uległo w ostatnich latach dużej zmianie. Oprócz walki o życie, doboru odpowiedniej terapii czy ośrodka, nie mniej ważna jest troska o dobre samopoczucie i wygląd pacjentki. To wzmacnia i daje jej siłę do walki. Holistyczne podejście do leczenia jest kluczowe w całym procesie.

Chętnych do wsparcia działań Fundacji Piękniejsze Życie zapraszam do kontaktu: [email protected]

Serdecznie dziękuję za rozmowę.

Z Izabelą Nienałtowską, Koordynatorem Projektów Specjalnych w Fundacji Piękniejsze Życie rozmawiała Kamila Olszewska, redaktor naczelna BEAUTY FORUM.